08/03/2021

«Μου εξήγησαν ότι η κόρη μου έφερε μια γενετική μετάλλαξη, αν και δεν είπαν τη λέξη “ανάπηρη”»

«Σήμερα έχω κερδίσει τη ζωή που ονειρευόμουν κατά 70%: ένα υψηλό ποσοστό, όταν ξεκινάς από το μηδέν». Η συγκλονιστική μαρτυρία μιας μαμάς παιδιού με ειδικές ανάγκες.

 

Οι αληθινές, ανθρώπινες ιστορίες, συχνά τραγικές αλλά πάντα με μια νότα αισιοδοξίας στο τέλος, διαρκώς πληθαίνουν στο γοητευτικό πρότζεκτ «Humans of New York», που ξεκίνησε ως μια σειρά πορτρέτων των Νεοϋορκέζων της διπλανής πόρτας και εξελίχθηκε σε ένα εξαιρετικά επιτυχημένο μπλογκ και δύο μπεστ σέλερ βιβλία. Μια από τις μαρτυρίες που έγιναν πρόσφατα viral, και δικαίως, είναι αυτή μιας μητέρας κοριτσιού με ειδικές ανάγκες. Απόλυτα καθηλωτική μέσα από την ειλικρίνειά της. Διαβάστε την:

«Είχα σχέδιο. Είχα διαβάσει όλα τα βιβλία για γονείς. Είχα αγοράσει όλα τα σωστά προϊόντα. Όλα έδειχναν να πηγαίνουν τέλεια. Οι υπέρηχοι ήταν φυσιολογικοί. Η Όντρεϊ ήρθε ακριβώς στην πιθανή ημερομηνία τοκετού – συνεπής, όπως κι εγώ. Αλλά όταν πήγαμε στον γιατρό για το τσεκάπ των δύο μηνών, ήρθε και ένας συνάδελφός του στο χώρο. Είχαν μαζί τους ένα σωρό γραφήματα και μου εξήγησαν ότι η Όντρεϊ έφερε μια γενετική μετάλλαξη. Ήταν ξεκάθαρο ότι κάτι σοβαρό συνέβαινε, αν και ποτέ δεν είπαν τη λέξη “ανάπηρη”. Ή “ειδικές ανάγκες”. Χρησιμοποίησαν τον όρο “καθυστέρηση”, οπότε υπέθεσα ότι τελικά θα προλάβαινε τα άλλα παιδιά.

«Ήταν ξεκάθαρο ότι κάτι σοβαρό συνέβαινε, αν και ποτέ δεν είπαν τη λέξη “ανάπηρη”. Ή “ειδικές ανάγκες”. Χρησιμοποίησαν τον όρο “καθυστέρηση”, οπότε υπέθεσα ότι τελικά θα προλάβαινε τα άλλα παιδιά»

»Το ήξερα ότι αναπτυσσόταν αργά. Αλλά η πλήρης συνειδητοποίηση δεν ήρθε παρά μόνο σε μια αξιολόγηση που κάναμε για το νηπιαγωγείο. Χρησιμοποίησαν τον χαρακτηρισμό “σοβαρή”, που δεν θέλεις ποτέ να ακούσεις για το παιδί σου. Μας ξενάγησαν στην αίθουσα “για ειδικές ανάγκες” και δεν το διαχειρίστηκα καλά. Για μένα, “ειδικές ανάγκες” σήμαινε ότι ο κόσμος θα γύριζε χωρίς εσένα. Το μέλλον έμοιαζε ζοφερό. Και σκεφτόμουν ξανά και ξανά: “Δεν είμαι αρκετά καλή γι’ αυτό. Δεν είμαι αυτό που χρειάζεται η κόρη μου”.

«Το ήξερα ότι αναπτυσσόταν αργά. Αλλά η πλήρης συνειδητοποίηση δεν ήρθε παρά μόνο σε μια αξιολόγηση που κάναμε για το νηπιαγωγείο. Χρησιμοποίησαν τον χαρακτηρισμό “σοβαρή”, που δεν θέλεις ποτέ να ακούσεις για το παιδί σου»

»Από τότε, έχουμε διανύσει μια μεγάλη διαδρομή. Σήμερα η Όντρεϊ είναι οκτώ ετών. Η προσπάθεια είναι εξοντωτική, γιατί με έχει διαρκώς ανάγκη. Αλλά είναι χαρούμενη και γεμάτη όρεξη για παιχνίδι. Παίζει μπόουλινγκ και ασχολείται με την κολύμβηση. Πηγαίνει σε πάρτι. Ανησυχούσα για το αν θα έκανε φίλους και τελικά κατέληξε να έχει περισσότερους από εμένα. Η Όντρεϊ λοιπόν είναι καλά. Νόμιζα ότι εγώ θα χρειαζόταν να της διδάξω πολλά πράγματα, αλλά ήταν εκείνη που δίδαξε εμένα. Εγώ ήμουν που αγωνιζόμουν τόσο σκληρά να δώσω στη ζωή μια συγκεκριμένη μορφή. Για μένα ήταν πάντα άσπρο ή μαύρο. Η ζωή μου είτε ήταν ωραία είτε όχι. Δεν μπορούσα να αποδεχτώ την κατάστασή μου. Δεν μπορούσα να αποδεχτώ την κόρη μου. Δεν μπορούσα να αποδεχτώ τον εαυτό μου.

«Ανησυχούσα για το αν θα έκανε φίλους και τελικά κατέληξε να έχει περισσότερους από εμένα. Η Όντρεϊ λοιπόν είναι καλά. Νόμιζα ότι εγώ θα χρειαζόταν να της διδάξω πολλά πράγματα, αλλά ήταν εκείνη που δίδαξε εμένα»

»Ακόμα δεν έχω φτάσει εκεί όπου θα ήθελα. Ακόμα ζηλεύω τη ζωή που πίστευα ότι μου είχαν υποσχεθεί. Αλλά είμαι στο 70% της διαδρομής. Ένα ποσοστό πολύ καλό, όταν ξεκινάς από το μηδέν. Αλλά ο στόχος είναι το 100%. Έχω μόνο μία ζωή και στόχος μου είναι να είμαι, απλά, μαζί της. Να την κοιτάω χωρίς άλλες σκέψεις στο πίσω μέρος του κεφαλιού μου. Και να αποδεχτώ ότι το όνειρό μου για την Όντρεϊ δεν είναι “το ένα και μοναδικό όνειρο”, αλλά να είναι ολοκληρωμένη. Και αυτό ακριβώς είναι, αυτή τη στιγμή».

Δείτε την ανάρτηση:

womantoc